Archiwum 07 stycznia 2018


sty 07 2018 Etap pierwszy - rozpoznanie
Komentarze (0)

Witam was, w tym pierwszym poście chciałabym podzielić się z wami moją historią, początkiem mojej choroby. Zespołu Meyera- Rokitansky'ego-Kustera-Hausera nie będę opisywać bo wiemy co to jest - wrodzony brak macicy i bardzo często pochwy, ja urodziłam się ze szczątkową macicą i właśnie brakiem pochwy (a przepraszam miałam ją na długość paznokcia czyli ok 1cm).

Moja historia jest niejako najgorsza ze wszystkich które czytałam. Brakiem miesiączki zaczęłam się interesować w wieku 15-16 lat, zaczęliśmy z mamą od odwiedzenia endokrynologa, wiadomo sprawdzenie hormonów, tarczycy - dodatkowo mam hirustycyzm i zespół policystycznych jajników - lekarka przepisała tabletki, wyszedł mi testosteron za duży i kazała czekać, po roku czasu, gdy okres się nie pojawił miałam pierwszą wizytę u ginekologa, miła, wesoła babeczka (ale co zrobiła to zaraz opowiem) przebadała mnie normalnie i przepisała żeńskie hormony. Po konsultacji z  panią endokrynolog nadal mi nie mówiąc o co chodzi ( powiedzieli tylko, że mam nierozwiniętą macice i chcą sprawdzić jak bardzo) skierowali mnie na laparoskopie do Bytomia. Poszłam, poczekałam w kolejce chyba miesiąc i podczas badania ginekologicznego, takie zwykłe, które robili przed laparoskopią żeby się dowiedzieć o co moim lekarkom chodzi po głowie, dowiedziałam się ale nie o zespole tylko o tym, że CHYBA nie jestem kobietą dosłownie tak powiedzieli. zbaraniałam i jednocześnie zszokowało mnie no bo jak to – panowie, bo to było dwóch ginekologów który mnie badali a przynajmniej próbowali, z pretensją w głosie zapytali co ja tu robie i jak moja ginekolog mnie badała skoro nie mam pochwy? Jestem silną dziewczyną, na tyle silną, że zwlekłam się z łóżka i wyszłam z gabinetu, dopiero będąc na korytarzu pozwoliłam sobie na płacz i telefon do mojej ginekolog, no bo jak ona mnie badała skoro oni nie mogli? Wtedy się dowiedziałam. Sam zespół mnie nie przerażał, chłopaka nie miałam (i do tej pory nie mam) więc seksu nie uprawiałam a i nawet jakieś ochoty na niego nie miałam, no a dzieci? ostatecznie mogę adoptować albo poszukać faceta z dzieckiem. Sam szok i ból przeżyłam przez formę przekazu lekarzy bytomskich oraz sam fakt ukrywania przez moją lekarkę takiej wiadomości , nie powiedziano nawet mojej mamie. Skierowano mnie do łodzi i tam lekarka odradziła operacje ( byłyśmy wtedy z mamą po lekturze na temat tej choroby) stwierdziła że dam rade rozciągnąć pochwę - przepisała maść przeciwbólową i kazała kupić wibrator i codziennie rozciągać - nic to nie dało.  Rzuciłam to w pieruny, dwa lata nic nie robiłam, byłam zła na lekarzy że nie są w stanie mi pomóc  i rozmyślałam co by było gdybym była zdrowa - a przez chwilę co by było gdybym była martwa. dwa lata później mając już lat dwadzieścia pojechałam do Poznania do pani doktor Kariny Kapczuk , znalazłam ją na internecie i dałam i sobie i jej szanse bo same dobre opinie miała. Okazała się bardzo miłą, fachową kobitą - taki dr House tylko że sympatyczny - wiedze miała i ma przeogromną na temat tej choroby, zrobiła wywiad i i zdziwiła się że rozciągałam pochwę bo zaliczałam się tylko do operacji a rozciąganiem mogłam sobie uszkodzić cewkę moczową (niejako ją zawinąć do środka że sikałabym dosłownie do siebie), zapisała termin i okej. Będąc uprzedzoną do lekarzy i niejako bojąc się ich pojechałam do szpitala  i w przeddzień operacji na rozmowie z anestezjologiem pokłóciłam się z nim o znieczulenie, chciałam pełne bo się bałam że źle się wbiją i stracę czucie w nogach, a lekarz upierał się na częściowe i po chwili takiej kłótni stwierdziłam że jak pan tak to ja rezygnuje i przez kolejnych sześć lat nic nie zrobiłam. Czemu dopiero teraz zdecydowałam się? Chyba dojrzałam do operacji i zbierając opinie po rodzinie na temat znieczulenia miejscowego, przestałam się bać, doszła też kategoria wojskowa D - a chciałam służyć w armii, wiec stwierdziłam że jak komisja wojskowa będzie mieć moją pochwę to zmienią mi kategorię na A. To jest mój cel, praca w wojskowości - dlatego we wrześniu 2017 roku zostałam zoperowana.

Mayera-Rokitansky'ego-Küstera-Hausera

http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/choroby-genetyczne/zespol-mayera-rokitanskyego-kustera-hausera-mrkh-oznacza-brak-pochwy-i_43319.html
Mayera-Rokitansky'ego-Küstera-Hausera

http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/choroby-genetyczne/zespol-mayera-rokitanskyego-kustera-hausera-mrkh-oznacza-brak-pochwy-i_43319.html
Mayera-Rokitansky'ego-Küstera-Hausera

http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/choroby-genetyczne/zespol-mayera-rokitanskyego-kustera-hausera-mrkh-oznacza-brak-pochwy-i_43319.html